Virsaviya Borun, Kanak-kanak Yang Dilahirkan Dengan Jantungnya Di Luar Tubuh

Pada pandangan pertama, kanak-kanak yang berusia 8 tahun ini kelihatan seperti seorang kanak-kanak lain yang sebaya dengannya, namun apabila kanak-kanak ini mula ketawa, jantungnya akan jelas kelihatan berdegup di bawah lapisan kulitnya yang nipis itu.

Virsaviya Borun yang menghidap sejenis masalah kesihatan yang dipanggil sindrom thoraco-abdomen atau dikenali sebagai Pentalogy of Cantrell iaitu penyakit yang melibatkan kelahiran tidak normal di bahagian dada dan perut. Keadaan ini sangat jarang berlaku dan hanya 5 dari 1 juta kelahiran menyebabkan jantung berada di bawah kulit dan di luar lapisan tulang, tisu, dan otot.

Semasa Borun dilahirkan di Rusia doktor di sana telah memberikan nasihat kepada ibunya untuk menghadapi perkara-perkara buruk yang akan berlaku kepada anaknya. Ibunya berasa bimbang dan kemudian membawa keluarganya berpindah ke Amerika Syarikat dengan harapan anaknya boleh menjalani pembedahan di sana.

Di sana mereka telah menemui seorang doktor di Boston yang bersetuju untuk merawat Borun. Walau bagaimanapun selepas membuat pemeriksaan, pakar mendapati Borun tidak cukup kuat untuk melakukan prosedur pembedahan kerana ia mempunyai tekanan darah tinggi di bahagian arteri pulmonarinya.

“Saya sangat sedih kerana mereka mengatakan bahawa saya akan mati tidak lama lagi. Ia tidak mudah bagi saya untuk hidup dengan hatinya di luar kerana ia begitu rapuh, “kata Borun seperti dalam news.com.au.

Sungguhpun begitu Borun tidak menganggap keadaan yang dia alami sebagai penghalang kepada dirinya. Dia mempunyai keinginan seperti gadis-gadis lain untuk pergi ke sekolah dan belajar balet walaupun tidak dapat melakukannya.

Keadaan kritikal penyakit ini adalah apabila orang yang dilahirkan mempunyai hati yang sebahagiannya atau sepenuhnya berada di luar dada.

.
 

Menurut lembaga National Organization for Rare Disorder (NORD), usus dan organ perut boleh menonjol sebahagiannya di luar badan mereka melalui pusat.

Bayi yang dilahirkan dengan keadaan ini kemungkinan tidak mempunyai jangka hidup yang lama. Seperti dalam satu kajian pada tahun 2008 mendapati bahawa daripada 58 bayi dengan keadaan ini hanya 37 daripadanya meninggal dunia semasa kelahiran.

.
 

Sebab itulah cerita Virsaviya Borun dikira sangat istimewa. Sekarang Borun dan keluarganya tinggal di Miami, Florida. Dia masih mengambil ubat untuk menurunkan tekanan darahnya. Sekiranya berjaya dia akan dapat melakukan pembedahan yang boleh mengubah hidupnya.